他们沉浸在自己的世界中，不与外界交流，听不懂别人说什么，他们的语言不为别人所理解。他们兴趣狭窄，行为僵化，但却有一个浪漫的名字："明星儿童"，他们只是患有神经发育障碍的孤独症患者。北京大学第六医院主任医师、北京自闭症儿童康复协会会长贾美祥 30 多年来一直在尽力帮助这些自闭症儿童。贾美祥对中国孤独症儿童的现状、康复困境和出路有着深刻的经验和看法。

中国第一例孤独症

时隔多年，贾米香仍记得她接诊第一个自闭症孩子的情景。那是一个不太会与人交流，却有很多‘特异功能’的少年。"三位数，四位数乘法非常准确，比计算器还快；他见到每个人，都要问对方是什么时候出生的，然后才能告诉他今天是什么日子。你说一个字，他就能告诉你是《新华字典》的哪一页。" 然而，读完小学后，这位 "天才少年" 因为应付不了中学考试，无法完成初中学业。"应用题看不懂，作文也写不出来。死板是孩子的另一个显著特点"，母亲的房子从平房搬到了楼房里，他却住不进去，因为习惯了胡同里的公厕，虽然楼房里的厕所更干净，但他无法适应。他只好憋着，先去胡同，再去公厕。

这发生在 20 世纪 80 年代初，当时中国医学界对自闭症一无所知。医生认为这个孩子 "很特别"，但不知道如何分类。"有一次，我们把他诊断为‘智障’，但他的智力检查结果并不坏；我们也想把他归类为‘精神分裂症’，但我们并不这么认为。‘" 最后，贾米的老师杨晓玲教授诊断他为 "自闭症"。杨晓玲是北大第六医院在改革开放初期派往国外留学的第一位医生，也是北京自闭症儿童康复协会的第一任会长。在孩子被诊断之前，她把 "自闭症" 的概念带回了中国。这也是我国第一例自闭症儿童。

他说："虽然自闭症的概念已被澄清，但当时中国对自闭症的干预和治疗仍处于婴儿期。" 因为孩子没有受到干预和训练，他无法融入社会，无法工作，也无法独自生活。"贾米祥说。贾米祥曾多次尝试向他介绍自己的工作，但由于他的核心症状没有得到改善，每一份工作都无法继续下去。现在，他已经 50 多岁了，但他必须在母亲的照顾下生活。他的父亲去世了，他的母亲已经 80 多岁了，他是一位晚期癌症患者。母亲对贾米祥说，应该努力为她的孩子多活一天。" 因为只有母亲长寿，孩子才能幸福。

不要错过 "黄金干燥的期望" 只是因为你不想避免吃药。

在处理孤独症儿童的 30 多年中，贾米祥见过无数自闭症儿童。她告诉 "中国青年报"，20 多年前，有 "大孩子" 来看医生，最小的孩子已经上了小学。现在，随着公众对孤独症的认识大大提高，来看医生的孤独症儿童的年龄也急剧下降，越来越多的学龄前儿童。"自闭症儿童越早得到诊断，干预越早，效果就越好，重返主流社会的可能性也就越大，这是近年来专家领域的共识。" 贾米祥说。

自闭症儿童在婴儿期就能被发现。"几个月大的孩子，虽然没有足够的诊断标准，但也能表现出一些迹象，"Jamei 解释道。细心的父母可以从孩子的行为中发现线索。例如，一个三个月大的孩子应该认识他的母亲。在正常情况下，当母乳喂养时，孩子和母亲会有视线沟通，有抚摸动作。如果没有这种沟通和行动，就必须考虑是否存在一些问题。孩子们一岁左右就开始发展语言，有些甚至在几个月大的时候就学会了说话。如果孩子在两岁时不说话，父母也应该考虑孩子是否患有孤独症。父母必须设法尽早发现，这将给他们的孩子很多宝贵的时间，在干预过程中。

贾美祥告诉记者，孤独症儿童干预的 "黄金时期" 是在三、四岁之前，但许多家长因为对医学有禁忌而错过了干预的最佳时机。贾米祥在做轶事的时候遇到过这样的情况。在筛查出可能的孤独症后，她煞费苦心地说服父母带孩子去医院作进一步诊断，但父母拒绝接受他们的孩子可能生病的事实，拒绝寻求治疗。直到孩子到了上学年龄，被学校拒绝，或者进入青春期，他才终于愿意面对现实，带孩子去医院看医生，但错过的最佳干预时间无法恢复，孩子的生命也被推迟了。

沟通障碍是患者的核心症状

贾美祥告诉 "中国青年报"，孤独症很难治愈，也没有有效的治疗药物。孤独症患者经常伴有焦虑、抑郁或癫痫，药物只能改善这些症状。

他说：" 自闭症儿童的主要症状是有沟通障碍，与他人沟通不正常。他们自言自语，背诵广告词、天气预报或图画书中的文字，但他们的语言往往与真实场景无关。自闭症儿童并不缺乏高功能的儿童，他们的智商很高，有些人甚至超过正常人，在学校没有多少困难，少数人可以上大学，完成学业，但他们不会处理人际关系和由此产生的许多实际问题，所以很容易被孤立在社会上，而且很难找到工作。

还有很多自闭症孩子智力低下，但在其他领域有潜力可挖。贾美香在新疆有一个小病人，是一个重度自闭症孩子，刚来北京治病才 3 岁，没有语言能力，只会盲目乱跑。在训练中，康复老师慢慢发现他对色彩产生了浓厚的兴趣，于是带领他开始画画。画画时，他变得很安静，说话也有点。经过五年的训练，他进步很大，从一开始会画简单的线条，到后来能画出稍微复杂一点的物体，语言也有点定型了。回到新疆后，母亲继续指导和培养他。现在他快 18 岁了，每年都有新作品，出过个人专辑。他的画作被多家博物馆收藏，北京自闭症儿童康复协会利用他的画作制作了鼠标垫，手机壳，扇子，围巾，衣服等诸多衍生品。

贾美祥说，孤独症患者有 "一筋" 和 "对死亡的认知度"，也很擅长机械和重复性的东西，所以有些孩子确实与音乐、绘画等有关。

自闭症患者迫切需要专业和标准化的康复机构

然而，毕竟仍有少数有天赋和专长的患者，50% 的自闭症患者比一般人智力低下。对自闭症儿童的干预效果不仅取决于干预的关键因素，而且取决于患者病情的程度。

贾美祥说，轻度孤独症儿童有较高的能力，智力和认知功能也较好。如果及早干预，由专业人士积极训练，调动积极性，创造更多与同龄儿童交流和接触的机会，他们将取得很大进步，有可能重返主流社会，与正常儿童一起学习和生活。

智力水平低的儿童的认知功能和理解能力也会比较差，干预效果会比较慢。" 对于中度自闭症儿童，他们需要专业康复机构的帮助，我们希望通过早期干预，他将学会照顾自己的生活，以及一些简单的劳动技能。经过长时间的重复干预和训练，他们可以学习一些装配线的工作，为以后的生存打下基础。

对于患有严重自闭症的儿童，我们希望通过干预和培训，他们能够学习最简单的生活技能来照顾自己，并且能够独立生活，而不需要太多的照顾。在此基础上，还需要设立保育机构和照料中心，使它们能够在其中生存。

近几年来，孤独症患者的患病率呈上升趋势，目前据估计，我国孤独症儿童约有 300 万人，但仅有不到 500 名儿童精神科医生，诊断专家的绝对人数不足，能力有待提高。缺乏专业的康复机构和康复人员是自闭症儿童在康复领域面临的困难。

3 岁以下缺乏专业干预机构，6 岁缺乏特殊教育机构，普通幼儿园缺乏特殊教育资源空白，6 岁以上普通学校缺乏特殊教育资源，普通学校缺乏融合资源，缺乏对专业家庭干预的支持，成人机构几乎空白，私立康复机构水平参差不齐，缺乏统一的专业标准。" 她承认，她以前从未接受过媒体的采访。因为她被接受病人、培训父母和组织社团活动而不知所措，但现在她改变了主意。她认为，孤独症儿童是一个弱势群体，需要有人为他们说话，这样社会才能对他们给予更多的关注和宽容。

同时，自闭症儿童也需要国家政策的倾斜，为他们创造就业机会。" 例如，把商品放在超市的货架上，把书放回图书馆，洗车，洗衣服等等。自闭症儿童没有懒惰的心，一旦他们学会了做这项重复性的工作，他们就会做好工作。

大龄自闭症患者的照顾也是贾米香关心的问题，" 这些孩子没有早期康复机构可去，也从未接受过训练和康复。他们大多在青春期出现一些情绪和行为问题后就不上学了，而且很难有就业机会，只能靠家人照顾。这些孩子的父母可能会先于他们离开这个世界，他们面临生存和养老问题。这些大龄的自闭症儿童，特别是中重度自闭症儿童，他们没有独立生存的能力，所以我们的社会需要有托养机构和机构来养老，对他们进行集体照顾。目前，国内针对大龄孤独症患者的社会支持服务严重缺乏，成人孤独症康复服务的专业人员也极为匮乏。希望政府能设立更规范的康复机构，监管现有的康复机构，并制订统一的专业标准。