一

湖南怀化市32岁市民吴世平的家人陷入绝望。这名超过一岁的儿子生下来就患有"脊髓肌肉萎缩症"。他不能握紧拳头，腿也不能动。他需要在一大类"孤儿院药物"中注射一种特殊药物。

国际医学界之所以称药物来治疗这种罕见的新生儿疾病--孤儿医学，是因为世界上绝大多数不幸的父母会放弃治疗，让他们的孩子孤独地死去，独自死去。

在医生告知父母初步诊断结果两个月后，婴儿的病情开始恶化，口吐白沫、紫嘴唇和呼吸急促，几乎不可能离开重症监护室。

此时，医生抱着最后的希望，对孩子的父母说，世界上有一种治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的特殊药物，叫做诺塞纳注射液，可以注射，也许可以挽救孩子的生命。

然而，在中国，特制药品的价格非常昂贵，一针就降下来，700000元的药费就会触底。第一年需要注射6次，此后每年至少需要3次注射、终身注射和药物治疗。

对于在塑料厂工作的夫妇来说，一次注射就需要他们的家人工作12年，不吃不喝。这无疑给了他们希望，把他们推到了绝望的悬崖上。

他们把自己的经验传到互联网上，一方面依靠公益组织的帮助，另一方面希望制药公司和医院能提供同类廉价的特制药品。在这片土地上，从来没有缺乏热情，但也有善良的人的能力。

许多人想到"我不是医药之神"的电影，欧美进口药品，印度没有专利限制，印度制药公司，可以依法抄袭。印度仿制药的药效与欧美原药一样，但价格可能仅为原价的1%或1/1000。

他们没有在印度找到相应的仿制药，因为"孤儿院"的病人太少，太贵，无法适应，而印度的制药公司也没有复制这种药的动机。

然而，顺道触摸瓜子，人们的眼睛发现同样的特制药品：在澳大利亚，费用只有41澳元，即203元；在日本，这种费用是完全免收的！

结果，那些知道残酷的"真相"的人有一种完全不平衡的心态。为什么同样的特殊药物在澳大利亚和日本如此便宜，而在中国，只有富裕家庭的孩子才能用金钱来换取他们的生命？

生在发达的资本主义国家，生活是好的，出生在中国，只能等待制药公司和医院来收他们父母的钱包，这是真的吗？

在互联网上掀起了一股怒火，有被诅咒的医生和医院，有人谴责卫生局，有人谴责制药公司吃人血馒头……？这不是唯一的。

推销焦虑和煽动情绪是容易的；探索真理和解决问题是困难的。

明师兄凭他对制药业和医疗制度的直觉，认为本质上的差别肯定不如不同国家同一种药物的价格数字那么大。

这背后必须有权衡、权衡和游戏。

二

首先，我们必须探索这种来自美国制药公司生物原的特效药物的价格是否如此之高。明兄已经在三个国家提出了生物原的终端销售价格。

首先，看看原产国：美国。经过几十年的研究和开发，"纽约时报"评论说，在把诺塞纳注射液推向市场后，它是世界上最昂贵的特种药物之一。

如果你在美国根本不买商业健康保险，一个普通家庭生病的婴儿第一年的六次注射每一次都要花125000美元，或者按最晚7元兑1美元的汇率计算是875000元。

在美国，这个价格比中国注射的700000元贵25%。

让我们再来看看澳大利亚，虽然澳大利亚的病人家属只需支付205元的零售价就可以享受特制药品，但这是否代表了生物制药公司的收入，就像卖感冒药一样？

明格咨询了制药业和各种医学专家。要掌握在澳大利亚销售药品的真实价格，你只需登录澳大利亚药品福利计划(The药学福利计划-PBS)网站，该网站公布了每种药物的政府采购单价，以及病人自己的费用。

我们输入了这种药物的英文名称：努斯纳森，发现诺塞纳注射已被纳入澳大利亚的药物福利项目，政府购买价格为110000澳元，病人的自付费用为41澳元。

如果按澳元兑4.95元的汇率计算，政府出面购买时每根针的价格也达到545000元。虽然比700000元的价格低22.2%，但仍是一个数量级，没有本质的差别。

最后，让我们看看我们最近的邻居：日本。在日本，这种药的价格是94.93.024亿日元(约合625000元人民币)，是各国的中档药。它低于125000美元，近875000元，高于澳大利亚的110000澳元和545000元，相当于中国的700000元。

因此，如果允许各国的病人直接面对制药公司，那么"我不是医药之神"中的悲惨画面将不仅出现在中国，还会出现在美国、澳大利亚和日本。

昂贵的特殊药品价格，在不同的国家，病人支付的部分金额是很不一样的，而不是不同的药品价格，但是不同国家的医疗体系有很大的不同。那么，为什么一小笔药物的价格要上天堂呢？

如果你不在医药研发行业，你自然不知道新药研发需要大量的资本投资，是一个投资和回报差距很大的行业。

一种合格和特殊新药的诞生在业界被称为"跨越死亡谷"：经过基础研究后，从筛选数千种新药分子到进行动物试验以确保安全，开始人体第一、第二和第三阶段的临床试验，只有2%的新药能够达到终点，其余98%的项目往往是掏腰包的。

对于孤儿药物的开发，研发周期较长，再加上少数患者，该项目的失败率也较高。

2006年，马萨诸塞大学医学院(University Of MIT School Of Medicine)的辛格团队首次发现了诺塞纳注射剂。同年，美国国家一级冷泉港实验室的阿德里安·凯勒团队发现，它确实对动物有很好的治疗效果。由于人体试验和营销成本很高，一家制药公司在2015年将该药物专利转售给了生物原，总共支付了2.25亿美元的专利费，不包括生物原本身的研究和开发成本。

孤儿疾病的数量是1/10000，总量太小，无法增加需求。想象一下，如果一家制药公司坚持几十年，投入数十亿美元在研发上，但没有合理的市场价格，它可能根本没有达到上市的阶段，在临床试验中死了，破产了，不是吗？

三

为什么日本、澳大利亚和美国的医疗体系对患有脊髓性肌萎缩症的家庭来说是可以补偿和减轻病人的忧虑的，但我们的国家医疗保险基金却无能为力？

这有一个极其复杂的历史原因。在我国，任何人只要去公立医院看一次医生，在简单的治疗过程中，表面上看，只有病人和医生相互作用，实质上，游戏中有四个参与者：医疗保险局、公立医院、主治医生、代表政府的普通人民病人。

提供服务的医院和医生不是直接向病人索要钱，而是向医疗保险局索要钱。有医疗需要的病人通常需要支付医疗保险。生病时，他们不直接向医院支付所有费用，但大部分费用由医疗保险局报销。

卫生局想要少花钱多做，有很好的声誉；医院和医生想赚更多的钱，治疗病人；普通的人想花更少的钱，这样政府就可以多付，医院可以治疗任何困难和复杂的疾病。

有两种医疗保险基金：城镇职工基本医疗保险和城乡居民基本医疗保险。2016年，如果扣除国家补贴，2016年这两项医疗保险基金的净收入只有1000亿元左右，接近收支平衡线。这一净收入不足以支撑下个月的消费。

据社科院专家估计，随着老年人口的老龄化已经势不可挡，越来越多的老年人在接受医疗保健，年轻人在工作中的比例正在下降。七年后，两个医疗账户将面临金融失衡的严重后果。2024年，城市工人的医疗保险账户将成为一个净消费国家，城乡居民的医疗保险账户将在2024年至2027年之间成为一个净消费状态。从2029年到2036年，两项基本医疗保险的累积余额将被消耗，并将进入赤字状态。

因此，在零和博弈的情况下，医疗保险局一方面要求医院严格控制保费，严厉打击虚假医疗保险索赔，另一方面，调整医疗保险报销药品目录，转移昂贵的进口药品，转移到地方便宜的中药，并针对广泛的普通药品，药品公司进行"集中采购，压力药品价格"。

让我们回到文章开头的情况，如果"诺什娜神纳注射液"长期被列入医疗保险药品目录，那么第一年的420万元，在每年偿还210万元之后，会吞噬湖南省怀化市徐浦县的医疗保险账户吗？

以2020年城乡居民最低人均医疗保险筹资标准为例，一次700000元的投保人每年需要1400个城乡居民支付支持，每年6针420万元，每年需要近8000名居民支付年费。

嗯，本县有770000名父母患有头痛、脑热、小手术和常规炎症，将面临无医疗保险报告的两难境地。为近1万名患者支付医疗保险费用，延长一名婴儿的寿命。对其他人慷慨解囊听起来很感人，但实际上，它面临着很多争议。

我们将面临人性的终极折磨：到底什么是公平？一个刚出生的孩子患有罕见的孤儿病，必须吃掉全县人口的医疗保险配额，这是真的吗？

我们没有答案。尽管国家医疗安全管理局(National Healthcare Security Administration)表示，2020年，"诺辛纳森纳注射液"将被列入医疗保险协商的药品清单，并将增加对罕见疾病的支持。

然而，这就像没有水源的水，池中只有这么多的水，更多的是少数患有罕见疾病的病人，那么其他广泛、常见疾病的成本就更低了。